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Polo de desenvolvimento educacional
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ANDREA WERNER – “Minha história mostra que a escola especial não é a solução”

"Crianças com deficiência devem frequentar as escolas regulares"


Dez perguntas para
Andrea Werner
Mãe, jornalista, escritora, ativista pela inclusão e acessibilidade e fundadora do Instituto Lagarta Vira Pupa

Andrea Werner e Theo no CarnaPupa: Carnaval Inclusivo realizado na Câmara Municipal de São Paulo, em 2020. Foto: Tatiane Vasconcelos

Por Lívia Piccolo, Rede Galápagos, São Paulo. Roteirista, dramaturga e redatora da newsletter Maternews

A história de Andrea Werner com a inclusão começou com a chegada de seu filho Theo, diagnosticado com autismo aos dois anos, em 2010. O choque com o diagnóstico e o novo momento de vida a fizeram criar um blog para compartilhar suas experiências. “Comecei a registrar nossas vivências para ocupar minha cabeça. Lembro que escrevi um primeiro texto contando como foram os sentimentos quando recebi o diagnóstico. Postei no Facebook e ele teve quase 300 compartilhamentos. Fiquei surpresa porque achei que fosse algo íntimo que só a família quisesse ler”, conta ela. Rapidamente o blog atraiu milhares de mães que procuravam informações sobre o transtorno do espectro autista. “A maioria da população depende do SUS, e lá às vezes você demora dois meses para conseguir um neuropediatra. Eu tinha acesso a bons médicos e terapeutas e passei a divulgar informação e ajudar as mães”, completa. 

Conforme a iniciativa foi crescendo, Andrea Werner começou a falar sobre leis, educação e os direitos das pessoas com deficiência. Logo o blog Lagarta Vira Pupa saiu do virtual para o presencial. “Percebi que as mães tinham medo e não tiravam os filhos de casa. Comecei então a fazer eventos inclusivos”, conta. O primeiro reuniu 350 pessoas no Parque Ibirapuera, depois mais de 700 pessoas no Parque da Água Branca, em São Paulo. As iniciativas do Lagarta Vira Pupa repercutiram Brasil afora. “Fizemos Piquenique inclusivo, Festa Junina inclusiva. Ano passado, antes do início da pandemia, organizamos nosso primeiro Carnaval inclusivo.” O evento foi realizado na Câmara Municipal de São Paulo e reuniu mais de mil pessoas. “Foi maravilhoso! Crianças, jovens e adultos com todos os tipos de deficiência. Pessoas sem deficiência também. Tudo estava adaptado e contamos com a participação de muitos voluntários”, comemora.

Atualmente ela participa de diversos grupos, entre eles o Coalizão Brasileira pela Educação Inclusiva, organização que quer revogar o Decreto 10.502, que institui a nova Política Nacional de Educação Especial. Publicado pelo governo federal em setembro de 2020, o decreto prevê a matrícula de crianças e adolescentes com deficiência em classes e instituições separadas das dos demais estudantes. Além de ser uma violação à Constituição federal, a medida traz um retrocesso de décadas à educação brasileira e contraria diversas declarações internacionais e políticas nacionais. Nesta entrevista Andrea Werner fala sobre os desafios da educação inclusiva, capacitismo e os direitos da pessoa com deficiência.

NNotícias da Educação — Por que é fundamental que as crianças com deficiência frequentem a escola regular? 

AAndrea Werner Nunca teremos uma sociedade mais inclusiva, que abrace a diversidade, se não convivermos com pessoas com deficiência desde cedo. Se desde o berçário pudermos conviver com uma criança autista, outra sem braço, uma criança cega, tenho certeza absoluta de que a realidade será outra. O diagnóstico de um filho ou filha com deficiência seria recebido pelas mães de outra maneira. Quando recebi o diagnóstico do Theo, foi um sofrimento enorme. Sentia que estava sendo castigada pelo universo. Hoje sei que parte desse sentimento é impossível extirpar. É a preocupação da mãe com o futuro do filho, não tem jeito. Você pensa: “Não quero morrer antes dele”. Qualquer mãe sofre. Mas é possível acabarmos com o capacitismo, ou seja, o preconceito com a deficiência. E eu tinha muito preconceito porque desconhecia a deficiência como parte da diversidade humana.

Andrea Werner, mãe e ativista pela inclusão: “É preciso ouvir as pessoas com deficiência para construir o mundo com elas”. Foto: Arquivo pessoal

“Entendo o desespero dos professores quando dizem que não estão preparados. Para os professores já formados, é preciso uma formação continuada. Além de mudar a grade curricular para as novas gerações.”

NA convivência com pessoas com deficiência desmonta o capacitismo?

ASim. A maioria das pessoas, ao longo da vida, não têm para si que conviver com pessoas com deficiência – e desde a infância — é algo muito positivo e saudável. Ou pelo menos como uma parte normal da vida humana. Eu não tive amigos com deficiência na escola, não brinquei com eles na rua. Não via crianças com deficiência no dia a dia. Para a maioria, as vivências com as pessoas com deficiência são estranhas; por exemplo, visitar a casa de um amigo e haver uma criança trancada no quarto fazendo barulhos. Como se ela não existisse. Ou o caso do tio esquizofrênico e, junto com ele, o recado: “Não fica sozinha com o tio”. Por que não posso ficar sozinha com ele? Ninguém explica. Não tem como você crescer e encarar a deficiência como algo normal e positivo porque ela está sempre sendo marcada como esquisita, um traço que dá medo. Sempre ligada a algo ruim. Segregada, excluída. É preciso conviver desde cedo com a diversidade.

NQual é o principal desafio da inclusão nas escolas infantis?

AMuitos professores não estão preparados para receber essas crianças. Cada um aprende de um jeito, as aprendizagens são diversas e múltiplas, existe mais de uma forma de alfabetizar uma criança. Quando você conversa com uma pessoa que se formou em pedagogia e pergunta o que ela estudou na faculdade sobre educação especial, ela conta que teve um semestre abordando as leis. É muito pouco. Onde está o estudo sobre comunicação alternativa, ensino estruturado, métodos alternativos de alfabetização? Leis a gente descobre no Google em uma sentada. Os professores precisam aprender práticas, métodos, conteúdos para serem efetivamente usados. Por isso entendo o desespero dos professores quando dizem que não estão preparados. Para os professores já formados, é preciso uma formação continuada. Além de mudar a grade curricular para as novas gerações.

“Neste momento, em vez de ampliarmos direitos, estamos lutando para não perdê-los.”

NQuais são os investimentos prioritários para que as escolas se tornem inclusivas?

AA educação como um todo está complicada. No estado de São Paulo, por exemplo, nos últimos anos muitas escolas fecharam. O cenário é de salas lotadas. Elas não são boas nem para as crianças sem deficiência, imagine para uma criança com deficiência intelectual. É preciso diminuir o número de alunos por sala e isso se faz abrindo escolas, com investimentos. A pedagogia conteudista precisa ser revisada também; há muitos modos de aprender. Precisamos tirar do papel tudo que está na LBI — Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência. As escolas têm que ter a sala de AEE (Atendimento Educacional Especializado) para atividades extracurriculares. Toda escola deve ter. O que vemos é uma única escola com sala de AEE recebendo alunos de várias outras instituições, às vezes mais de 30 alunos de outras escolas. A LBI diz que toda criança com deficiência tem direito à educação especial dentro do contexto da educação inclusiva. Ela deve ir para a escola regular e no horário de atividades extracurriculares receber o atendimento especial. Em São Paulo temos uma AEE por Diretoria Regional de Ensino. É insuficiente.

Andrea conta sua experiência pessoal em uma palestra para famílias de crianças com deficiência: “Qualquer mãe sofre. Mas é possível acabarmos com o capacitismo, ou seja, o preconceito com a deficiência. E eu tinha muito preconceito porque desconhecia a deficiência como parte da diversidade humana”. Foto: Arquivo pessoal

NIsso se aplica às escolas públicas e privadas?

ASim. As escolas públicas são mais diversas do que as particulares. Infelizmente as escolas privadas estão preocupadas com a nota do Enem e muitas negam a matrícula de uma criança com deficiência. Isso é crime, e a mãe pode processar a instituição, mas quem quer comprar essa briga?

NAs escolas possuem material adaptado?

APouco. Vou contar uma história que ilustra bem esse ponto. A médica do Theo tem um filho com autismo leve. Ele demorou para ser diagnosticado. Como o autista leve fala desde cedo, em geral recebe vários diagnósticos como TDAH e outras condições antes do autismo. Ele teve muitos problemas na escola porque possuía dificuldade na coordenação motora fina, ou seja, amarrar o tênis, escrever, fazer coisas com os dedos. Na escola a professora insistia que ele tinha que fazer letra cursiva. Ele não conseguia, chorava, batia a cabeça. Não conseguia se alfabetizar. A mãe dele teimou, comprou um teclado acessível que tem letras bem grandes e alfabetizou o menino em casa, digitando. Ele não precisava de letra cursiva. Aprendeu a escrever com o teclado grande e hoje cursa engenharia em uma universidade federal.

NComo se dá o ensino remoto no contexto da pandemia para as crianças com deficiência?

ATenho percebido que para a maioria não funciona. No caso das crianças com autismo, pode ser que funcione se o transtorno for leve. Porque muitas não têm a concentração necessária. O Theo, por exemplo, não consegue acompanhar um desenho da Disney ou da Pixar até o final. Então é difícil acompanhar a professora na tela. Na primeira semana ele entrou em crise, se machucava. Na terceira semana eu desisti. As professoras mandavam algumas tarefas para ele fazer em casa. Converso com outras mães de crianças e jovens com autismo e elas relatam que também não funcionou para elas. O ensino remoto é limitado, a criança fica sem as relações presenciais, e elas são muito importantes.

“A deficiência muitas vezes está no meio, não na pessoa. As pessoas com deficiência podem e devem ter acesso a todos os lugares. E ouvi-las para a construção dessa sociedade é o mais importante.”

NNa sua visão o debate sobre acessibilidade educacional e diversidade está ganhando mais foco?

ASim, nos últimos dois anos muitas pessoas com deficiência e ativistas pela inclusão passaram a ter sua voz ouvida, como Mariana Rosa, Adriana Dias e Gustavo Torniero. Há muitos nomes. Estamos falando mais sobre capacitismo. A campeã do último Big Brother, a Juliette, fez uma live com três pessoas com deficiência para abordar o capacitismo. Isso nunca tinha acontecido antes e faz diferença graças ao alcance que ela tem. O assunto está ganhando visibilidade em lugares que nem imaginávamos. Recentemente no programa Globo Repórter a palavra capacitismo apareceu pela primeira vez, embora tenham falado “portador de deficiência’”, um erro que não deveria acontecer na grande mídia. Ninguém porta uma deficiência. Você porta aquilo que pode deixar de portar, como uma bolsa. A deficiência faz parte da sua identidade e você não deixa de tê-la. Tenho sido muito procurada por empresas para falar do assunto.

NQuais direitos da pessoa com deficiência estão sob risco neste momento?  

AHouve vários ataques à Lei de Cotas, que garante a inclusão das pessoas com deficiência no mercado de trabalho. O último foi um projeto de lei que propunha que as empresas pagassem uma multa em vez de contratar a pessoa com deficiência. O Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conade) está bem sucateado. Ele era um órgão consultivo e deliberativo. Estão atrasando a eleição dos membros do Conade e ele virou algo figurativo. E o decreto 10.502 foi um grande ataque, propondo a volta das escolas especiais. Nos últimos anos conseguimos diminuir muito as matrículas nas escolas exclusivas, mas é preciso investimento para a inclusão acontecer de verdade, não só no âmbito das matrículas. Com esse decreto há uma avaliação dos alunos e aqueles que supostamente não se beneficiam da escola regular estão fora. Mas não se avalia se a escola está preparada para receber o aluno com deficiência. A lógica do decreto é um retrocesso. Neste momento, em vez de ampliarmos direitos, estamos lutando para não perdê-los.

NAlgumas famílias acreditam que o melhor caminho é a escola especial? 

APor causa da precariedade da educação inclusiva muitas famílias olham para as escolas especiais como se fossem a solução. Mas minha própria história mostra como ela nem sempre é a resposta. Quando pequeno, o Theo foi para uma sala só com alunos especiais dentro de uma escola regular e muita coisa simplesmente não funcionou. Se pudesse voltar atrás, eu voltaria. Se eu soubesse tudo o que sei hoje, faria diferente. A deficiência é parte da diversidade humana. As principais barreiras são as barreiras que a própria sociedade coloca. A pessoa cadeirante não consegue entrar em um prédio com escadas não porque ela é cadeirante, mas porque não tem elevador. A deficiência  muitas vezes está no meio, não na pessoa. As pessoas com deficiência podem e devem ter acesso a todos os lugares. E ouvi-las para a construção dessa sociedade é o mais importante.