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Contra o preconceito, conhecimento!

Nascido de uma causa abraçada por motivação pessoal, o Gaia torna-se referência de organização dedicada ao cuidado de indivíduos com autismo e forma profissionais para promover a inclusão


Sara com o filho Léo, que aos 15 anos de idade foi rejeitado em escolas especiais e regulares: ela fundou o Gaia para disseminar conhecimento, promover a inclusão e oferecer apoio a meninas, meninos, homens e mulheres com TEA (transtorno do espectro do autismo) e seus familiares.

Por Julia Fabri, Rede Galápagos, São Paulo

Em 2005 Sara Lucia Azibeiro viu o filho Leonardo, então com 15 anos, ser rejeitado em escolas regulares e especiais em São José dos Campos, São Paulo. Leonardo sofreu com o preconceito de quem nada sabia sobre o transtorno do espectro do autismo (TEA), que acomete uma em cada 54 pessoas no mundo, segundo dados da agência americana CDC (Center of Disease Control and Prevention, Centro de Controle e Prevenção de Doenças). Diante das negativas, Sara resolveu agir. Procurou outros pais de autistas na cidade e juntos alugaram um imóvel e contrataram uma psicóloga e uma terapeuta ocupacional. “Nossos filhos eram invisíveis para a sociedade”, lembra. Em pouco tempo, o número de famílias dividindo os custos caiu à metade. “As pessoas vão cansando da luta”, diz. Mesmo assim, as portas da casa permaneceram abertas para outros adolescentes e adultos autistas usufruírem dos serviços. “Não era só pelo meu filho. Percebi que as pessoas estavam desamparadas e que eu precisava articular em rede.” 

Aos poucos, o número de profissionais que passavam por lá foi aumentando e a iniciativa começou a ganhar notoriedade. O suporte oferecido aos jovens e seus familiares se tornou tão relevante quanto as trocas de informações e experiências realizadas na sede. “Nós nos tornamos um grupo de estudos de casos e cada família trazia suas questões. Nossos aprendizados começaram a circular por outros ambientes”, recorda Sara. “Devagar, o autismo foi se tornando menos desconhecido para a nossa comunidade e fomos ganhando projeção. Porém, ainda não tínhamos condições de atender as crianças que chegavam até nós. Precisávamos nos estruturar melhor.” O trabalho idealizado por ela ganhou nome, sobrenome e formalização. “Eu e Laura Helena Dale Franco, mãe do Felipe, hoje com 42 anos, fundamos o Gaia, Grupo de Apoio ao Indivíduo com Autismo. O grupo nasceu da nossa vocação de ensinar e aprender; e também do nosso amor pela causa. Tenho uma dívida de gratidão com todos que passaram por aqui.” 

Assim, o Gaia é um exemplo de uma causa abraçada por motivação pessoal que vai tomando a forma de uma ação coletiva, até tornar-se uma organização da sociedade civil reconhecida como referência em sua área de atuação. Em 2016 foi uma das selecionadas para integrar o Programa Missão em Foco, do Itaú Social, que investe em organizações da sociedade civil que contribuem para o desenvolvimento integral de crianças e adolescentes. As OSCs têm autonomia para aplicar os fundos do programa em recursos humanos, comunicação, planejamento, inovação, monitoramento de resultados e sustentabilidade econômica. Leia mais no quadro Virada institucional, abaixo.

Sara explica que o apoio tem sido fundamental para redirecionar a atuação do Gaia. “O Missão em Foco trouxe mais robustez aos nossos núcleos e nos ajuda a entregar resultados com mais qualidade e excelência. Isso fez o município enxergar nosso trabalho e prestar atenção no autismo. Estamos conseguindo mudar as políticas públicas de São José dos Campos e vamos aproveitar essa oportunidade ao máximo.” 

Traduzir as manifestações autísticas de cada um
Hoje, o Gaia é uma OSC composta de 29 profissionais multidisciplinares, como fisioterapeutas e psicólogos, além da equipe administrativa. São atendidos 147 usuários diretos, entre meninos e meninas com TEA e seus familiares, que contam com os serviços promovidos pelos assistentes sociais e participam dos grupos de pais e das rodas de conversa com terapeutas. O Gaia gera conhecimento e o compartilha em ações educativas transformadoras. Profissionais de saúde da atenção básica participam do projeto De Mãos Dadas, oferecido pela OSC em parceria com a Secretaria de Saúde da cidade. É um plano de capacitação para o atendimento de usuários com diagnóstico de TEA. Destina-se a profissionais de equipamentos públicos, incluindo outras secretarias, escolas e o Centro de Referência de Assistência Social, que durante um ano participam de aulas teóricas e discussões de casos clínicos. Atualmente, há 605 inscritos. “São professores, enfermeiros e médicos em busca de conhecimento para promover a inclusão. Muitos iniciaram sua carreira aqui e hoje têm seu próprio consultório. Nos últimos meses, as aulas têm sido on-line”, explica Sara. 

“Nosso objetivo com o projeto De Mãos Dadas é que fonoaudiólogos, terapeutas e fisioterapeutas possam traçar um plano interdisciplinar para os jovens com TEA. Assim, com um plano único de intervenção, conseguimos melhores resultados”, explica a professora aposentada Eliana Sodré. “Os profissionais que participam da capacitação podem oferecer um trabalho mais qualificado aos usuários em nosso município, já que no Gaia não conseguimos atender a totalidade. É um trabalho em rede.” A professora Eliana trabalhava na Secretaria de Educação do município quando conheceu o Gaia, em 2012.

A professora aposentada Eliana Sodré: trabalho em rede para que mais profissionais de saúde possam atender pessoas com TEA. Foto: Arquivo pessoal

“Havia um grande desconhecimento sobre o diagnóstico e eu queria aprender mais sobre o autismo. A paixão foi recíproca.” Em 2019, Eliana foi convidada a compor a gerência técnica da OSC junto com a psicóloga Cláudia Adelino Magela. “Em 2002 entrei na faculdade e ouvi colegas de classe falando sobre ‘crianças loucas’. Aquilo mexeu comigo, e na mesma hora resolvi que trabalharia com essas crianças. Cheguei ao Gaia em 2013 motivada pelo desafio de traduzir as manifestações autísticas de cada indivíduo”, ela diz. 

Além da formação oferecida aos profissionais do serviço público, o trabalho do Gaia se divide em três frentes de intervenção direta com os usuários, que compreendem os núcleos clínico-terapêutico, clínico-pedagógico e de assistência social. A oficina de música foi a primeira atividade em grupo oferecida aos jovens autistas, entre tantas outras que viriam depois. Com persistência, as possibilidades se tornaram realidade. “Nós sempre esperamos tudo deles. Cada desafio vencido é um marco em nossa história”, comemora Sara. O objetivo do Gaia não é apenas transformar a vida dos autistas, mas fazer com que a sociedade os enxergue e os aceite. “Isso só é possível graças à disseminação do conhecimento, mas de forma orgânica, sem uma intenção professoral. Esses meninos e meninas, homens e mulheres autistas precisam exercer seu direito de circular por onde quiserem, e o entorno deve estar pronto para recebê-los”, diz. 

A fachada do Gaia: hoje as atividades são realizadas em dois imóveis alugados, mas a OSC já recebeu como doação um terreno onde está construindo uma sede própria. Foto: Gaia/Divulgação

Ao longo dos anos, a OSC deixou de depender dos recursos próprios de Sara e de outros pais e hoje vive um momento de maturidade institucional. “Fomos crescendo e alugando outros imóveis conforme conseguíamos financiamento para promover nossas iniciativas. Agora, ganhamos um terreno por meio de doação e estamos construindo um grande prédio onde vamos concentrar nossa sede e nossas atividades. Um novo plano estratégico foi traçado”, conta Sara.

Atualmente, há uma lista de espera de 700 pessoas interessadas nos serviços oferecidos pelo Gaia. O objetivo é transformar a OSC em um centro regional, mas, com o novo coronavírus, alguns planos vão demorar um pouco mais para sair do papel. Por outro lado, o isolamento social tem proporcionado novas descobertas. Para Eliana, esse é um legado da pandemia. “As famílias estão vendo seus parentes autistas lendo ou pintando, vivenciando com mais proximidade seus aprendizados e desconstruindo antigos conceitos internalizados. Uma mãe nos procurou dizendo que jamais imaginaria que seu filho poderia aprender tanto como ele aprendeu nesse período.” 

Ações de impacto ultrapassam os limites físicos da OSC
Os conhecimentos sobre o autismo não ficam restritos aos muros da instituição, e é justamente por isso que o Gaia vem vencendo a batalha contra o preconceito. Se por um lado algumas pessoas ainda têm dificuldade em lidar com o autismo, muitas outras se interessam e ficam impressionadas com a atuação da OSC. “Quem sofre discriminação se sente menor e deixa de sonhar, e aqui nós promovemos o cuidado integral, o respeito e a magia do encontro. Muitos visitantes se surpreendem com a nossa estrutura e com o trabalho que desenvolvemos. Eles comentam: ‘Olha, e não é que esses meninos e meninas são capazes mesmo?’. Todos temos o direito de conviver com o diferente. Aliás, ser diferente não faz diferença. O autismo tem menos a ver com um diagnóstico médico, e mais com o potencial de cada um de nós”, conclui Sara.

Virada Institucional

Como o pensamento estratégico e as práticas de monitoramento e avaliação vêm dando novo fôlego ao Gaia e a suas ações


Fundado por pais de jovens com transtorno do espectro do autismo (TEA), o Gaia teve sua gestão aperfeiçoada aos poucos. Profissionais multidisciplinares chegaram interessados em ensinar e em aprender sobre inclusão social e acabaram formando uma gerência técnica responsável por conduzir as atividades desenvolvidas por lá. “O processo desencadeado pela organização dos pais, de busca e divulgação de conhecimentos sobre o autismo, resultou em reconhecimento e legitimidade da associação pela comunidade estendida”, explica a psicóloga Claudia Magela Adelino.

A psicóloga Claudia Magela Adelino: “Novo patamar institucional”. Foto: Arquivo pessoal

A prioridade do Gaia é seguir com a formação continuada, com o compartilhamento da equipe técnica e com a manutenção do centro de aprendizado em constante atividade. Na avaliação dos próprios colaboradores, a experiência e o profundo conhecimento do Gaia sobre os jovens com TEA proporcionam um aprendizado que nem mesmo a graduação e cursos de formação conseguem alcançar.

Hoje, para o fortalecimento do Gaia, a avaliação dos resultados é tão importante quanto o desenvolvimento dos projetos e ações. Em 2018, depois de ter sido selecionada pelo programa Missão Em Foco, a organização empreendeu uma virada institucional. Com a ajuda da assessoria especializada Innovatio, os processos de gestão foram revisados. “A parceria possibilitou uma guinada, foi um divisor de águas em nossa estruturação. Revisitamos nossa missão institucional e nossas metas em um processo coletivo de conscientização sobre o papel que desempenhamos”, diz a psicóloga Claudia. “Fomos lançados a um novo patamar institucional e amadurecemos significativamente por meio de um planejamento estratégico.” 

Metas claras e objetivas
O apoio da assessoria se estendeu à capacitação em comunicação institucional, que possibilitou ao Gaia aprimorar os processos de divulgação dos trabalhos e de consolidação da marca. Claudia conta que o Plano de Desenvolvimento Institucional, instituído anualmente, também trouxe sustentabilidade financeira ao Gaia. “Além disso, pudemos nos debruçar sobre a gestão técnica e operacional, profissionalizando os processos e estabelecendo metas claras e objetivas.” Claudia conta que o apoio do Missão em Foco trouxe vivências e conhecimento para reconhecer a vocação da OSC para além dos atendimentos realizados com o público-alvo. 

Monitoramento de resultados
Com as melhorias nos processos de planejamento e avaliação, foi rápida a adaptação dos projetos diante da nova realidade imposta pela pandemia. “Atualmente, com os indicadores de resultados e dos meios de verificação, há uma previsibilidade sobre os dados a serem coletados, deixando mais claros os caminhos que devemos trilhar”, diz Claudia. São elaborados relatórios mensais da equipe técnica para monitorar os atendimentos aos usuários e às famílias, com registros sobre a frequência de participação e a realização de reuniões internas e externas. A evolução de cada um deles também é avaliada semestralmente por meio dos Planos de Atendimento Individuais e Familiares. Já para avaliar o desempenho da equipe e os resultados dos projetos, há um monitoramento semestral com questionário dirigido à própria equipe técnica e às famílias. “Recebemos também uma nova consultoria voltada à área de recursos humanos, focada na comunicação e interação entre as lideranças internas e as equipes”, acrescenta Claudia. 

Em 2020 foi feito um mapeamento dos perfis de liderança. Claudia conta que isso impulsionou o autoconhecimento de cada gestor, de seus pares, de seus colegas e de seus colaboradores. “Também trabalhamos a gestão emocional, tão importante para nós, que lidamos diariamente com o drama e sofrimento de famílias e indivíduos com TEA.” Os meios de integração para novos colaboradores também melhoraram, já que agora eles passam por um período de imersão e treinamento para engajamento com a causa e os objetivos futuros. “Estamos empenhados no processo em rede para orientar outras organizações parceiras a crescer de forma estruturada. Assim, multiplicamos o investimento em experiências que tivemos o privilégio de receber ao longo destes três anos de participação no Missão em Foco.”. 

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