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ALINE BENEVIDES – “Muitas mães criam os filhos com deficiência na bolha, mas não posso fazer isso”

Mãe de crianças com deficiência visual que estudam em escolas públicas fala sobre a necessidade de bons livros em braile e de profissionais capacitados nas escolas regulares


Dez perguntas para
Aline Costa Benevides
Mãe de Isaac, 11 anos, e de Levi, 5, ambos com deficiência visual total

Aline, com Isaac e Levi, que têm deficiência visual total: a escolha de recursos de aprendizagem proporciona autonomia aos filhos. Foto: Arquivo pessoal

Por Lívia Piccolo, Rede Galápagos, São Paulo. Dramaturga, redatora da Maternews e mãe de Raul, de cinco anos

Aline Costa Benevides, 30 anos, é mãe de dois meninos com deficiência visual e conhece bem os entraves e dificuldades para criar filhos com deficiência no Brasil. Isaac e Levi, hoje com 11 e 5 anos, nasceram com má-formação congênita nos olhos, passaram por algumas cirurgias e seguem sem prognóstico de melhora na visão. Em busca de oportunidades de educação para eles, Aline passou por diversas situações, em experiências que às vezes foram acolhedoras e em outras não.

Sempre tendo em mente a escolha de recursos de aprendizagem que proporcionem autonomia a Isaac e Levi, Aline utiliza audiolivros e demais versões acessíveis do programa Leia para uma Criança, do Itaú Social, assim como as versões em braile da Fundação Dorina Nowill, parceira do Itaú Social há quase dez anos.

O hábito de leitura dessa família é retratado brevemente no da série Lugar de livros (ao lado), realizada pela TV Cultura e Itaú Social. Na entrevista a seguir Aline conta um pouco de sua jornada como mãe de duas crianças com deficiência visual, os desafios da alfabetização e a necessidade de mais livros acessíveis em escolas, bibliotecas e espaços culturais.

NNotícias da Educação — Onde seus filhos estudam?

AAline Costa — Hoje ambos estudam em escolas regulares. Antes estavam no Colégio Vicentino de Cegos Padre Chico, no bairro de Ipiranga, em São Paulo. Lá a experiência foi incrível, pois eles aprenderam braile e a usar o soroban — a matemática para cegos. Na teoria, qualquer escola deve aceitar os alunos com deficiência, mas você chega a uma instituição regular e eles desconhecem absolutamente tudo que diz respeito a pessoas com deficiência. Uma escola de Itaquaquecetuba, onde eu morava, me disse que daria a vaga para o Isaac, mas não sabia nem por onde começar a ensiná-lo. Nesse dia desabei e comecei a chorar. Porque depende muito do professor e da coordenação. Os profissionais precisam querer acolher e fazer dar certo também. Já tinha escutado de muitas mães que na escola regular é preciso lutar e reclamar muito, exigir os direitos. Nunca fugi da luta e sabia que encontraria muitas dificuldades. Decidi me mudar para o interior para dar a eles qualidade de vida. Hoje moramos em Iaras, no interior de São Paulo, e me sinto mais acolhida nas escolas atuais.

NComo ocorre esse acolhimento?

ACheguei no final do ano passado, fiz a matrícula nas duas escolas — o Isaac está no quinto ano e Levi no pré-II, ambos em escolas municipais — e as duas me receberam bem. Gostei da sinceridade: “Nunca demos aulas para crianças cegas, mas vamos aprender, e vai dar certo”. Isso encheu meu coração de esperança. Disseram que fariam cursos de capacitação. Eu indiquei para eles uma plataforma que oferece curso de braile para profissionais de ensino, e dois professores da escola fizeram a formação. Por causa da pandemia as coisas estão mais difíceis, claro. Além de treinarem a leitura em braile, eles precisam socializar, tocar nos objetos e espaços da escola, reconhecer o ambiente e conversar com as pessoas. Sei que para as crianças sem deficiência está difícil também, mas para eles acho que é um pouco mais complicado.

“O coordenador da escola do Isaac pediu à editora que faz as apostilas que providenciasse o material em braile. Isso nunca havia acontecido antes!”

NComo eles estão estudando?

AOs professores mandam as atividades de leitura e escrita com instruções bem claras. O Isaac faz a lição na nossa máquina de escrever em braile, eu traduzo e envio para a professora. Não está fácil porque ser mãe e professora é bem puxado. Precisa ter esse tempo na rotina para sentar com calma, explicar, fazer. Na escola do Levi há uma professora ótima que prepara atividades sensoriais. Elas incluem recursos auditivos e o ajudam na alfabetização e na coordenação motora. Ela prepara o material e eu retiro na escola para trabalhar com ele em casa. O coordenador da escola do Isaac pediu à editora que faz as apostilas que providenciasse o material em braile. Isso nunca havia acontecido antes! Na escola em Itaquaquecetuba eles disseram que era preciso pedir para a Secretaria da Educação, depois para o MEC, para o presidente… Colocaram vários impeditivos! Dava para ver que não queriam fazer. A acessibilidade no nosso país anda a passos muito lentos, além de ser cara. Às vezes fazer a diferença depende da vontade do profissional; de querer fazer dar certo, encontrar alternativas. A cidade em que estamos é pequena, tem 7 mil habitantes, e me senti muito acolhida por eles. Estão fazendo o possível.

Levi e Isaac fazem lição de casa: aulas em escolas regulares levaram professores a se capacitarem para trabalhar com alunos com deficiência. Foto: Arquivo pessoal

NComo você aprendeu o sistema braile?

AFui aprendendo junto com o Isaac no Colégio Vicentino para Cegos Padre Chico e pesquisei de forma autodidata, com muita ajuda do Google e YouTube. No mundo dos cegos quem enxerga é chamado de vidente. Nós, videntes, não lemos braile passando o dedo, como eles. Nós lemos batendo o olho e vendo as bolinhas, enxergando. Este ano fiz um curso on-line na Stricto Consultoria Educacional e ganhei um certificado; foi importante porque aprendi algumas coisas que ainda não sabia. 

“O Isaac está no quinto ano do fundamental e precisa treinar a leitura. Não uso tanto os audiolivros com ele. Às vezes pego alguns livros e adapto, faço tirinhas em braile”

NComo você conheceu o projeto Leia para uma Criança?

AFoi pela internet. Há quatro anos entrei no link do Leia para uma Criança e acessei os audiolivros. Até uma certa idade do Isaac eu lia as histórias para ele. Para o Levi ainda leio. Agora o Isaac está no quinto ano do fundamental e precisa treinar a leitura. Não uso tanto os audiolivros com ele. Às vezes pego alguns livros e adapto, faço tirinhas em braile. Também usamos muito os livros acessíveis da Fundação Dorina Nowill, alguns vêm com CD com audiodescrição das imagens. Mas para o Isaac prefiro que ele leia em braile por causa do treino que precisa fazer nessa idade. Assim como as crianças sem deficiência, se ele não praticar a leitura, não desenvolve a leitura.

Isaac usando a máquina de escrever: lição de casa feita em braile é traduzida pela mãe e enviada de volta à professora. Foto: Arquivo pessoal

NComo é a experiência dos meninos com a Fundação Dorina Nowill?

AEles são maravilhosos. Logo depois que o Isaac fez o transplante de córnea e apresentou rejeição, no Hospital São Paulo me indicaram a Fundação. Assim que eu soube que ele teria cegueira total fui procurar ajuda — ele não tinha um ano ainda. Tivemos acompanhamento psicológico, acompanhamento para mobilidade e terapia ocupacional. Antes da pandemia frequentávamos sempre os eventos para crianças da Fundação Dorina Nowill; eles fazem audiodescrição de tudo. Em 2019 procurei-os também para um reforço pedagógico e orientação de mobilidade para o Isaac, pois ele entrou na idade de aprender a andar com bengala. A terapia ocupacional que eles oferecem ensina muito a questão de como saber se cuidar: esquentar o leite, dobrar a coberta, amarrar o cadarço. Eles dão todo esse suporte. Ano passado também incluí o Levi e ele faz todo esse acompanhamento na Fundação.

Levi e suas experiências sensoriais: recursos que ajudam na alfabetização e na coordenação motora. Foto: Arquivo pessoal

NComo eles praticam a autonomia em casa?

AAntes eu pensava que deveria montar minha casa com todos os recursos possíveis. Mas o mundo não é assim. No micro-ondas eu coloquei as bolinhas em alto-relevo e nas gavetas colei etiqueta em braile identificando manga longa, manga curta, cueca. Mas eles acabam memorizando por ordem, primeira gaveta, segunda, terceira. Deixo eles se virarem também. Evito trocar os móveis de lugar para não confundi-los. O Isaac sabe fazer muitas coisas, já esquenta o próprio leite e vai até o portão pegar a correspondência com o carteiro. Ele sabe onde ficam a escada, a porta, o cadeado. Há coisas que eu faço, claro — eles são crianças. Sou eu quem cozinha e limpa a casa. Mas em breve ensinarei tudo a eles. Eles abrem a geladeira, sabem onde estão a maçã, a bolacha, tateiam e encontram aquilo que querem.

NQuais são os livros preferidos deles? 

AO Isaac, neste momento, não está tão ligado nos livros. Ele está entrando na pré-adolescência e preciso procurar livros com assuntos que lhe interessem. O último que ele leu em braile e gostou muito foi João e o pé de feijão. Ele também gostou da história O Negrinho do Pastoreio. Eu ofereço livros sempre, mas o Isaac está bem interessado em jogos e internet; esse mundo virtual da pandemia atrapalhou um pouco o momento de apreciar o livro. Já o Levi gosta que eu conte histórias. É muito importante ter opções disponíveis; os livros impressos para os videntes precisam ter sua versão em braile ou audiolivro. É difícil encontrar livros, existem sites que vendem livros em braile, mas são muito caros. Na Fundação Dorina Nowill nós pegamos alguns exemplares emprestados. Em Avaré, perto da minha cidade, há uma biblioteca municipal com um bom acervo em braile; todos foram adaptados pela Fundação Dorina Nowill. Uma impressora braile é mais cara que um carro: custa mais de R$ 60 mil. É preciso ter mais livros disponíveis.

“Muitas mães criam os filhos com deficiência na bolha, mas não posso fazer isso pois não estarei sempre aqui. Às vezes as pessoas olham ele com a bengala e dizem ‘ah, que dó’.  É o capacitismo, o preconceito com os deficientes. Explico que muitas vezes as pessoas vão tratá-lo assim não por maldade, mas por ignorância”

NComo é a relação dos meninos com a internet?

AO Isaac gosta do Kwai, um aplicativo de vídeos parecido com o Tik Tok. No Kwai ele assiste a vídeos e vai juntando moedinhas. Ele ganhou um celular acessível da Fundação Dorina Nowill, o recurso se chama TalkBack. Todos os aparelhos têm TalkBack nas configurações. Ele fala em qual aplicativo você passou o dedo e descreve a tela. O aparelho que ele ganhou tem um botão específico em que ele clica e pode perguntar algo diretamente para o Google. Ele usa para fazer pesquisas, “qual a capital do Amazonas?”, “quanto custa tal coisa?”, “abre o vídeo tal no YouTube”. Quando o Isaac não está no celular ele quer andar de bicicleta na rua. A leitura faz parte dos momentos de estudo; ele ainda está criando o hábito de leitura por conta própria.

NVocê conversa com seus filhos sobre o preconceito que muitas pessoas ainda têm com os cegos? Como trabalha a autoestima?

AO Levi é pequeno e ainda não tem a noção de que a maioria das pessoas do mundo enxerga. Ele não passou por situações marcantes que o fizeram perceber sua diferença em relação aos demais. O Isaac já compreende bem. E em casa nós mesmos às vezes brincamos quando ele fala “ah, mãe, não vi que a porta estava fechada”. Respondemos brincando “mas você não enxerga mesmo, filho, como ia saber?! Tem que ir lá passar a mão na porta!”. Em tom de brincadeira também vamos instruindo. Eu digo para ele que o mundo pode ser cruel. Muitas mães criam os filhos com deficiência na bolha, mas não posso fazer isso pois não estarei sempre aqui. Nós frequentamos durante algum tempo o Centro Paraolímpico de Treinamento Brasileiro, no Jabaquara, e pegávamos muito metrô e ônibus. As pessoas olham ele com a bengala e dizem “ah, que dó”. É o capacitismo, o preconceito. As pessoas perguntam a idade dele para mim, não para ele, como se ele não pudesse entender e responder por si próprio. Explico que muitas vezes as pessoas vão tratá-lo assim não por maldade, mas por ignorância. Vão chamá-lo de coitado na frente dele. Digo que não tem dó nenhum, que ele pode responder que é feliz e enxerga de um jeito diferente, com o coração. Procuro ensiná-los a reagir com educação, e não com raiva.

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